کمبود پانسمان بیماران پروانه ای همچنان تداوم دارد
به گزارش آزمایشگاه رادین، رئیس انجمن بیماران پروانه ای اظهار داشت: هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست یعنی پانسمان های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم دارد، هزینه سنگینی را به خانواده ها تحمیل می کند.
حجت الاسلام و المسلمین سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه ای در گفتگو با خبرنگار مهر، در مورد چالش ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه ای اظهار داشت: بیماری ای بی (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه ای، به علت ماهیت خاص و نادر آن، چالش های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت های روزانه شامل استفاده از پانسمان های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند.
وی اظهار داشت: عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه ای می تواند سبب ایجاد عفونت های جدی، تحلیل اندام ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، خیلی از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی عرضه خدمات لازم را ندارند. این مورد احتیاج به آگاهی بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیشتر از پیش آشکار می کند.
هزینه درمان بیماران پروانه ای
هاشمی گلپایگانی افزود: هزینه درمان بیماران پروانه ای بسیار بالاست. بعنوان مثال پانسمان های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم ها و پیشگیری از عفونت دارد، هزینه سنگینی را به خانواده ها تحمیل می کند، همینطور داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه های بستری در بیمارستان هم به این دفعه مالی افزوده می شود. متأسفانه خیلی از خانواده ها به علت هزینه های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای بی، با تأمین این نیازها از راه کمک های مردمی و خیرین، تلاش می کند تا بار مالی این خانواده ها را کم کند.
وضعیت داروهای بیماران پروانه ای
وی خاطرنشان کرد: یکی از چالش های مهم در بحث درمان بیماران پروانه ای تأمین داروها و پانسمان بیماران است، که در بعضی دوره ها حمایت هایی از جانب وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آنها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متأسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب