ثبت ۳۰۰۰ بیمار دچار CF در وزارت بهداشت
به گزارش آزمایشگاه رادین، رئیس بنیاد بیماری های ارثی مغلوب، با تاکید بر چالش های بیماران مبتلا در ایران، خواهان تقویت حمایت ها، تسهیل تأمین دارو و رفع موانع بیمه ای شد.
محمدرضا مدرسی رئیس بنیاد بیماری ها CF در گفتگو با خبرنگار خبرگزاری مهر ضمن اشاره به چالش های این بیماران در ایران، بر لزوم حمایت بیشتر و رفع موانع تأمین دارو و خدمات درمانی تاکید کرد. وی ادامه داد: بیماری های ارثی مغلوب به علت شیوع بالای ازدواج های فامیلی در ایران از اهمیت ویژه ای برخوردار می باشند. تابحال بیشتر از ۳۱۰۰ بیمار در سامانه رجیستری وزارت بهداشت ثبت شده اند، اما تعداد واقعی بیماران به علت تشخیص ندادن یا نبود گزارش کافی احتمالا بیشتر است. مدرسی افزود: این بیماری ها که به طور عمده پیشرونده هستند، احتیاج به درمان مداوم و دسترسی به داروهای خاص دارند. خیلی از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آنها، حتی با وجود پوشش بیمه ای، فشار زیادی به خانواده ها وارد می نماید. ایشان در ادامه ضمن اشاره به چالش های بیمه ای اظهار داشت: یکی از اشکالات اصلی این بیماران، احتیاج به تأیید مکرر داروها توسط بیمه است که ماهانه باید صورت گیرد. این روند سبب زحمت بیماران و خانواده های آنها شده و نیازمند اصلاح فوری است. او همینطور به پیشرفت های درمانی در سالهای اخیر اشاره نمود و اظهار داشت: در گذشته بیشتر از ۹۷ درصد بیماران قبل از رسیدن به ۱۸ سالگی فوت می کردند. اما با عنایت به پیشرفت های علمی و دسترسی به درمان بهتر، حالا بیشتر از ۲۰ درصد بیماران به بزرگسالی می رسند. رئیس بنیاد بیماری های CF از اهمیت واردات داروهای جدید اطلاع داد و عنوان کرد: در کشورهای پیشرفته مانند آمریکا، استفاده از داروهای جدید سبب افزایش عمر متوسط این بیماران به بیشتر از ۶۰ سال شده است. ما هم در تلاشیم این داروها را وارد نماییم و در دسترس بیماران قرار دهیم. او در آخر بر ضرورت ایجاد مراکز درمانی تخصصی برای این بیماران تاکید کرد و اضافه کرد: برای کاهش پراکندگی و مشکلات بیماران بزرگسال، اتاق های اختصاصی در بیمارستان امام خمینی بوجود آمده است و امیدواریم با رفع موانع، خدمات بهتری به این بیماران عرضه شود. به گزارش آزمایشگاه رادین به نقل از مهر، بیماری CF یا سیستیک فیبروز یکی از بیماری های ژنتیکی ست که شایع ترین بیماری دستگاه تنفسی هم شناخته شده است. مهم ترین عضوی که در این بیماری درگیر می شود ریه است، بگونه ای که بیشتر از ۹۰ درصد از این بیماران به دلیل مشکلات پیشرفته ریوی گرفتار صدمه های جدی می شوند. ریه این بیماران بر خلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه های هوایی ریه نیست، ازاین رو ترشحات غلیظ در ریه ها جمع شده و این تجمع از ترشحات سبب انسداد راه های هوایی ریه و در نهایت سبب آسیب زدن به آن می شود. با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به صدمه و التهاب بیشتر ریه می شود.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب